Nemoc zvanou fenylketonurie mají lidé od narození, jde o dědičné onemocnění organizmu.

„Fenylketonurie znamená, že člověk nedokáže zpracovat bílkoviny. Ty se hromadí v mozku a poté dojde k jeho poškození. Tato nemoc se většinou zjistí hned v porodnici, kde je každý novorozenec vyšetřen na tuto nemoc odběrem krve z patičky čtvrtý den po narození. Pokud se na to nepřijde včas, jsou děti nějakým způsobem postižené, mohou špatně mluvit, mít nějaké tělesné postižení a podobně. S manželem jsme nositelé této nemoci, což jsme do té doby, než se nám narodilo první dítě, nevěděli. Samozřejmě to pro nás byl šok, ale u druhého už jsme s tím počítali,“ řekla Ilona Vorlová z Klatov, jejíž dvě děti tuto nemoc mají.

Léčbou je celoživotní dieta s omezením bílkovin a za pravidelného sledování jejich hladiny v krvi.

„Naše děti mají nižší formu nemoci, takže chodíme jednou za dva měsíce na krev, jen na „suchou kapku“, kdy píchnou do prstu, vymačkají kapku na papírek, a ten se pošle do Prahy na rozbor. Tam udělají test a zjistí, jak vysoké mají hodnoty bílkovin v krvi. Pokud se zjistí zvýšení, tak se musí zpřísnit dieta, dokud se zase hodnoty nesníží. Jelikož to děti mají jen částečně, tak mohou jíst maso, jogurty, ale samozřejmě v omezeném množství. Vůbec nemohou například vejce, luštěniny a podobně. Pokud to ale lidé mají v plném rozsahu, tak si musejí péct i pečivo a vše mít speciálně pro sebe. O něco náročnější je to, když jdeme do restaurace. Tam musíme zkoumat, z čeho jídla jsou, a vybírat taková, která děti mohou. Problémy mohou nastat i ve školkách, ve školách, kde nemohou jíst jídla v jídelnách a podobně,“ vysvětlila Vorlová.

Tato nemoc je nevyléčitelná a je na celý život. „Člověk se s tím naučí žít. Zjistili jsme, že existuje lék pro ty, kteří mají nemoc jen částečně, že by díky němu nemuseli držet dietu žádnou. V naší republice se bude testovat na dětech do čtyř let. Lék bude bohužel cenově nedostupný, neboť ho nebude hradit pojišťovna a vyjde na jeden milion korun ročně pro jedno dítě. Podle mého názoru to je jako by nebyl, protože si ho nebude moci skoro nikdo dovolit. Dětí v republice, kterým by tento lék pomohl, je asi dvacet. Myslím si, že je to nespravedlivé, když například inzulín pro diabetiky stát hradí, a těch je mnohem více,“ dodala Vorlová.

Finančně náročná je i dieta. Například kilo mouky stojí 100 korun, těstoviny 50 korun nebo pět malých párků vyjde na 200 korun. Dostupnost těchto potravin už je o něco lepší než před rokem.

I v Klatovech už si budou moci lidé s dietou bez bílkovin koupit nějaké výrobky, které si jinak musejí objednávat až z Prahy. „Po Velikonocích budu mít ve svém sortimentu i výrobky pro diety bez bílkovin. Určitě zde zákazníci najdou těstoviny, různé směsi, mouky, sušenky, pečivo. Pokud lidé projeví zájem, tak samozřejmě sortiment rozšířím nebo bude možnost i objednávat,“ sdělila majitelka obchodu Natura v Pražské ulici v Klatovech Vlasta Kličková.