U zdravého člověka najdeme na několika místech, zejména v plicích, řasinky, které fungují jako „čistička“. Svým pohybem vypuzují ven z těla nežádoucí látky, prach, ale i nebezpečné bakterie. U onemocnění, s nímž se Viktorka potýká, jsou však řasinky nepohyblivé, což s sebou přináší častá onemocnění dýchacích cest a v nejhorších případech dochází bohužel i k poškození dalších orgánů, zejména pak ledvin nebo jater. „Když bylo Viktorce šest týdnů, přišel den, který bych nejraději vymazala ze svého života. Viki se špatně dýchalo a začala být apatická. Okamžitě jsem volala záchranku. Když ji paní doktorka nesla do sanitky, byla už skoro šedá. Okamžitě ji tam napojili na kyslík,“ vzpomíná Viktorčina maminka, paní Jitka.

Následovalo kolečko vyšetření, které dosud není zcela uzavřeno. „V šesti týdnech Viki skončila na JIPce, kde zjistili, že má oboustranný zápal plic a prodělala plicní chlamydie. Tím to začalo. Následně absolvovala několik vyšetření, až se dostala do pražské FN Motol, kde je v péči dosud. V rámci genetických testů nakonec lékaři přišli na vzácnou mutaci genu CCDC40 a stanovili diagnózu vzácného onemocnění – primární ciliární dyskinezi,“ dodává.

Dítě s tímto onemocněním musí denně provádět dechová cvičení, inhalovat a je dlouhodobě sledováno lékaři. Nemělo by využívat prostředků MHD, pobyt ve školách je téměř vyloučen. Léčba musí probíhat, byť v domácím prostředí, každý den. Onemocnění pro Viki i její blízké znamená značná omezení. „Třikrát denně musí inhalovat, neustále bere antibiotika. Pokud je na tom dobře a zdraví jsou i její kamarádi, jsem ráda, že s nimi může být alespoň venku. Vnitřní akce ale žádné. Proto ji také učím doma, i když by strašně ráda chodila do školy a já bych jí to moc přála,“ popisuje Viktorčina maminka, která si v současné době dává velký pozor, aby se nenakazila koronavirem a neohrozila tak svoji dceru.

Viki a její mamince pomáhají Dobří andělé. „Přes veškerou naši snahu, Viki stále trápí zápaly plic a trpí astmatem. Obzvláště v dnešní koronavirové situaci není školní docházka možná. Za veškerou podporu Dobrých andělů jsem proto nesmírně vděčná. Momentálně jejich příspěvky využíváme na úhradu doplatků léků, nákup respirátorů a desinfekce,“ dodává paní Jitka.

Dobrý anděl

Pomáhat rodinám, které se potýkají s vážným onemocněním, můžete i vy. Dobrým andělem se můžete stát velmi jednoduše. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Nadace slibuje, že vaše příspěvky odevzdá rodinám s dětmi do posledního haléře. Navíc můžete sledovat konkrétní příběhy rodin, kterým váš dar pomůže.