Děti, kterým byla porucha diagnostikována, bývaly malé a hubené. Pohybovaly se strnule a trhaně, byly mentálně retardované a nadměrně se smály, proto se syndrom dříve nazýval Happy puppet (šťastná loutka). Dnes se používá i Angel child (andělské dítě). „Na začátku jsem, když mě nikdo neviděl, vyplakala spousty slzí. Pak jsem se bála, jestli svůj neklid na dítě nepřenesu,“ přiznává maminka upřímně. „Naštěstí se na Rozálce můj smutek nemohl projevit. Je opravdu šťastné dítě. Veselá a neustále dobře naladěná holčička, milující společnost ostatních dětí. Nadšeně reaguje na zvířátka, ale nejvíc je ve svém živlu ve vodě,“ dodala.

Maminka i otec Rozálky se museli smířit s tím, že všechny děti s Angelmanovým syndromem dosahují duševní úrovně nejvýše tří let. Asistence při jídle, oblékání a osobní hygieně se nezbaví ani jako dospělé.

„Za tím, že holčička leze po čtyřech, začíná se stavět na nožičky, dokáže už vylézt na gauč, dostat se k šuplíku nebo vyházet hračky, je obrovská práce rodiny. V rozvoji jí pomáhá pravidelná fyzioterapie,“ sdělila Pavla Foster Skalová, která s rodinou spolupracuje v rámci služby rané péče už dva roky.

Angelmanův syndrom se nedá vyléčit. Kromě domácího cvičení jezdí maminka s dcerou dvakrát do týdne do Centra Hájek. Rozálka tam podstupuje rehabilitaci, ergoterapii i vodoléčbu a také se jí věnuje speciální pedagog. Letos tříletá holčička stojí na rozcestí. Začne chodit, nebo ne? Lékaři jí doporučili intenzivní rehabilitační program TheraSuit. „Bohužel jde o poměrně nákladnou záležitost, na kterou nám pojišťovny nepřispějí,“ říká maminka smutně.

Potřebují 58 000 Kč, proto požádali o pomoc Patrona dětí, kde jí může kdokoli z nás na rehabilitační pobyt přispět – https://patrondeti.cz/pribeh/rozalce-na-intenzivni-pohybovou-terapii

O Patronovi dětí

- Patron dětí je online charitativní projekt založený Nadací Sirius, který pomáhá rodinám s nezletilými dětmi se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Od svého vzniku v roce 2017 podpořil více než 2 700 dětských příběhů, na které se složilo téměř 19 700 lidí částkou převyšující 34 milionu Kč. Čísla se každý den zvyšují. Najdete je stejně jako důkazy ve formě splněných příběhů na https://patrondeti.cz/dukazy.

- Zásadní úlohu má oddělení risku, které žádosti velmi důkladně a pečlivě prověřuje. Dárci si tak mohou být jisti, že jejich dary pomáhají jen tam, kde je to opravdu potřeba. Prověřováni jsou nejen žadatelé a Patroni, ale i samotní dodavatelé darů. Příběhy dětí, které potřebují pomoc, jsou v Patronovi dětí schvalovány a zveřejňovány každý den.

- Jakmile je vypsaná cílová částka naplněna, pořídí za ni Patron dětí věcný dar nebo službu, na kterou se dárci malými (třeba i pouhou stokorunou) i většími částkami skládali. Rodina tedy nezískává peníze, ale dar, o který požádala. Na pomoc konkrétnímu dítěti jde přitom 100 procent vybraných prostředků. Provoz projektu je plně hrazen Nadací Sirius.