A právě tito rodiče se rozhodli založit občanské sdružení Podej nám ruku, které vzniklo v roce 2012.

„Důvodů, proč jsme se rozhodli založit sdružení, bylo hned několik. Na prvním místě stojí snaha o zvýšení obecného povědomí veřejnosti o problematice života s postiženými dětmi, jejichž vstup mezi nás byl těžký nejen pro ně, ale také pro nás, jejich rodiče. Začala naše nová životní etapa, zcela jiná, než byla ta předtím. Přesto jsme se však rozhodli jít tou nelehkou cestou společně se svými dětmi," uvedla jedna se zakladatelek sdružení Dana Vachtlová, která se stará o svoji pětiletou dceru Elišku, která je vedena jako „dětská mozková obrna s těžkým poškozením zraku, sluchu a postižená na všechny čtyři končetiny" a je odkázána na 24hodinovou péči.

Navzdory volbě a odhodlání je to však pro tyto rodiče bez pomoci druhých mnohdy velmi těžké. „Při snaze o integraci Elišky do školky jsem si uvědomila, že lidé včetně úředníků ví málo o problémech, s nimiž se rodiny handicapovaných dětí musí potýkat. Přestože po lidech nemůžeme chtít, aby o nich věděli, raději totiž o tom těžkém nemluvíme, setkáváme se i s tím, že by nám lidé pomoci chtěli, ale neví jak. Neví, jak se nedotknout, neublížit nám. Nechceme se prezentovat jako nějací chudáci. Jsme rodiče, kteří chtějí žít život se svými dětmi," vysvětlila Vachtlová.

Léčbu za desítky tisíc platí sami

Klasická medicína jim však ke zlepšení stavu jejich dětí nemá co nabídnout, proto se snaží hledat jiné, alternativní cesty, které tuto možnost nabízí a zabraňují komplikacím, které postižení s věkem přináší. „Bohužel se zdá, že nám na naší cestě z nějakého důvodu čeští odborníci a státní zdroje pomoci nechtějí, a chceme – li my sami něčeho dosáhnout, často je to z důvodu finanční náročnosti dlouhodobě nereálné. Jednou z možností pro naše děti je pobyt v centru Adeli v Piešťanech umožňující speciální a velice intenzivní rehabilitaci. Čtrnáctidenní pobyt stojí kolem 70 000 Kč, podle intenzity rehabilitace. Pobyt ani strava nejsou v ceně zahrnuty. Pojišťovna na tuto léčbu neposkytuje žádné příspěvky. Další je alternativní léčba u Dr. Augustínové v Egyptě, se kterou již máme osobní zkušenost. Dvacetidenní léčba plus následná léčba na deset měsíců doma stojí zhruba 50 000 Kč, opět v závislosti na délce pobytu a v tomto případě i míře postižení a věku pacienta. Pobyt ani strava nejsou v ceně zahrnuty. Ani na tuto léčbu pojišťovny nepřispívají," popsala některé možnosti Vachtlová.

Pro jejich potomky jsou rovněž nezbytné i kompenzační pomůcky, které se rovněž pohybují v řádech desetitisíců korun.

Nic nevzdávají

Přesto všechno se rodiče nechtějí vzdát a dělají pro své děti, co mohou. „Postižené děti mají úplně stejná práva jako děti zdravé, ale bohužel to není samozřejmostí, aby k tomu tak společnost přistupovala. Nejvíce slyšíme, že nejsou peníze, ale kdo jiný to ví lépe než my, kteří žijeme dlouhodobě z jednoho platu a naše děti potřebují mnohem více péče než ty zdravé. Někdo může namítnout, že je naší volbou, budeme-li se o dítě starat my sami, nebo v rámci ústavní péče stát, a že máme vždy možnost volby a záleží jen na nás, kterou variantu zvolíme," řekla Vachtlová a dodala: „Ať už si však zvolíme jakoukoli cestu, jsme stále rodiči. Přála bych si proto, abychom se navzájem respektovali tak, jak se snažíme, aby okolí respektovalo a přijímalo naše děti, které si svou startovní pozici nevybraly a ani cestu k cíli samy úspěšně absolvovat nemohou."

S členy sdružení budete mít možnost se setkat na velikonočních trzích v Klatovech, kde budou prodávat své výrobky na podporu svých dětí, ale také proto, aby se zviditelnili a zvýšili obecné povědomí o jejich problémech ale i radostech.