Ve čtyřech měsících se děti běžně učí přetáčet ze zad na bok a poté na bříško. Malou Reese ale čekala o trochu náročnější životní zkouška, když jí prvního zářijvého dne roku 2020 našla chůva bílou skvrnu v zadní části zornice a během pár dní bylo jasno, že má Reese v oku retinoblastom neboli druhý nejrozšířenější zhoubný nádor oka a vůbec nejrozšířenější dětský zhoubný nádor.

Rodina byla ze dne na den postavena před důležité rozhodnutí. Buď se mohli lékaři pokoušet pomocí cílené chemoterapie zachránit oko, nebo přistoupit k razantnímu řešení a oko vyjmout, a zachránit tak dívce život s mnohem větší pravděpodobností úspěchu.

Johan s Florimonem trpí nevyléčitelným onemocněním.
Šestnáctiletá dvojčata vědí, že zemřou. Matka je na ně sama, teď jí našli nádor

„Září 2020 bylo nejtěžším měsícem našeho života. Po odstranění oka dcery a potvrzení, že jsme dostali ven všechnu rakovinu, jsem bojovala s pocitem viny, jestli jsem se rozhodla správně, s pocitem, jestli jsem nemohla něco například sníst v těhotenství, co Reese způsobilo její onemocnění. A když po vyjmutí dostala do očního důlku infekci a já ji vezla po čtyřech dnech opět na pohotovost, začala jsem se v tom plácat znova od začátku,“ popisuje onemocnění maminka malé Reese Alyssa Rae Jordan.

„Když nám lékaři potvrdili, že se jedná o retinoblastom, okamžitě jsme naplánovali vyšetření v plné narkóze, po kterém bylo zjištěno, že rakovina již pokročila tak daleko, že nejbezpečnější cestou se ukázala operace s úplným odstraněním oka,“ vzpomíná na dny plné strachu o život dcery maminka Alyssa.

Přišla o oko, získala život

Pro malou Reese existovala ještě i méně drastická cesta, která spočívala v cílené chemoterapii oka, ovšem s mnohem menší pravděpodobností úspěchu.

„Stáli jsme před největším rozhodnutím, jaké jsme kdy v životě museli udělat, a to do 24 hodin od obdržení zprávy,“ popisuje těžké chvíle maminka Reese. Po osmi dnech od objevení nádoru se proto rodiče rozhodli, že dceři nechají oko vyoperovat.

Vlaďka bojovala do poslední chvíle
Vlaďka svůj boj s rakovinou prohrála. Na jejím profilu kondolují desítky lidí

Když rodiče zjistili, že má Reese rakovinu oka, chtěli nejprve udělat všechno proto, aby jí lékaři oko zachránili. „Po vyšetření jsme ale zjistili, že zachránit dceři zrak je bez šance, jelikož kvůli umístění nádoru byla Reese na jedno oko slepá prakticky od narození. A i kdybychom provedli chemoterapii k odstranění nádoru, poškození sítnice by bylo trvalé,“ vysvětluje postup k záchraně života své dcery Alyssa.

„Odstranění celého oka bylo navíc nejbezpečnějším rozhodnutím, jelikož s okem došlo i k odstranění zrakového nervu, kterým se mohla rakovina šířit dál do mozku,“ dodává na svém profilu @saclosetdesign.

Existují dvě příčiny retinoblastomu. První je genetický důvod, kdy dítěti chybí gen „RB1“, který působí jako supresor nádorového bujení. Druhým důvodem však může být i náhoda. Reese zapadá do první možnosti.

„Být RB1 pozitivní pro nás znamená, že může být Reese po zbytek života náchylnější k jakémukoliv typu rakoviny. Musíme si proto dávat pozor, co jí dáváme na tělo, jaký opalovací krém používáme a podobně. Má také 50procentní šanci, že svůj genetický stav přenese na své děti,“ vysvětluje matka, která musí s dcerou docházet každých šest týdnů až tři měsíce na kontroly, aby se ujistili, že se rakovina nevrátila do druhého oka.

Své oko ráda vyndává

Na začátku listopadu 2022 malá Reese získala svou oční protézu, na kterou si velice rychle zvykla. Své onemocnění navíc bere opravdu statečně a možná i díky tomu, že má oční protézu od útlého dětství, ji bere jako přirozenou součást svého života.

Bára se svou nemocí bojuje ze všech sil.
Bára s nádorem na mozku tu dnes už neměla být. O tom, jak to nevzdat, píše knihu

„Díky Bohu se Reese velmi dobře přizpůsobila tomu, že má jen jedno oko a funguje s ním stejně dobře, jako kterékoliv jiné dítě v jejím věku, které známe. Své oko navíc ráda vyjímá a ukazuje lidem, jak jí pan doktor věnoval nové oko. Je to statečná a silná dívka,“ pyšně vypráví Alyssa.

„Bílá záře v oku vašeho dítěte může mít mnoho důvodů, z nichž všechny je třeba co nejdříve vyšetřit. V našem případě to znamenalo rakovinu,“ varuje žena ostatní rodiče.